问：我国约有2000万罕见病患者，罕见病为何很少得到关注？
- 答：就是因为它比较少见，日常生活中也很少接触，所以就很少去关注这样的东西。
- 答：因为这种病在社会上还是很罕猛御桐见的，医界对此研究拆睁也是很少的枝坦，这些患者一般都是很难治愈的，所以关注度也比较低。
- 答：这是因为这种患者比较稀少，而且这些病治愈的情况也不是特别的好，所以人们的关注度也比较低。
- 答：因为罕见病得病率比较低，很多患者甚至不知道自己病的名称，曝光度也就不够高。
- 答：因为罕岩岁中见病既罕见，还很难医雀返治。就算医治不好，对医生也没有任何影响。觉得耗粗山时耗力，劳民伤财，不如医治更多其他的患者。
- 答：因为罕见的病非常的少见，所以得到很少人的关注。这是很正常也很普遍的一种情况。
- 答：因为毕竟得这些病的人很少，所以就很少得到关注。
- 答：因为罕见的病不够普遍有很多人都不了解这种病，甚至不知道有这种病，所以大家不关注。
- 答：因为研究罕见病其实没有什么价值，你研究出来怎么治疗也老汪谈只能治疗那几个患病的人，但像糖尿病、癌症这种病症如果可以治疗那可侍碰是要拯救无数人陵拆的
问：在我国，罕见病群体的现状如何？国内有哪些救助途径？
- 答：误诊现象严重、医药治疗手段缺乏、护理服务缺租闭失、教弊余裂育获得存在障碍、社会对罕见病群体的认知与关怀缺失、社会毁侍参与有限
- 答：在我国，罕见病群体的现状很糟糕的，国内求助途径可以拨打120
- 答：在我国罕见病群体的现状应该是？比较惨的。因为罕见病查不出病因所以病情得不到有改运运效的控制。所以对于治疗效果，都是微乎其微的。花费也比较昂贵。悄亏但是国内现在对这些罕见的病群体，提供了一些减免政策。这核梁样会适量的减轻。这些患者的经济负担。
- 答：在我国罕见病群体受到了很密切的关注，各地区的健康医疗委员会，对群渣卜体的罕见病都有坦帆掌控，也为他们提供了力所能及的如信穗帮助。国内的救助途径的话，可以联系当地的健康医疗委员会进行登记，通过专家会诊，寻找最好的治疗途径。
- 答：中国物旅罕见病的诊治现状:罕见病的知晓率低 。这与罕见病患病率和发病率极低、患病人数少且人群分散有关。“2018中国罕见病调研报告”显示，不仅普通民众对罕见病了解甚少，医务人员状卜蚂旦况也不乐观。接受“罕见病的普遍认知调研”问卷的285名医生中(其中研究生以上学历超过77%)，33.3%的医生明确表示自己不了解罕见病，而受访医生整体学历、职称、工型扰作医院的级别都高于全国平均水平。可以想象在基层医疗机构，这种现象会更为严重。
罕见病的临床诊断能力不足 临床工作中，罕见病就诊难，常常难以确诊。即便在美国，每位罕见病患者平均需要7.6年, 经历8位医生，被误诊过2～3次后才能确诊。。
罕见病治疗可及性差 罕见病的治疗方案极度缺乏。目前7 000多种罕见病中，只有不到5%有药物治疗。因而治疗罕见病的药物又称孤儿药，大部分费用极其高昂，每年治疗费用少则几万，多则几十、上百万，加之社会保障不足，多数患者及家庭难以承受。 - 答：我国正在一步步建立疾病保障机制，基本医保、大病保险、医疗救助、疾病应急救助等多道“兜底线”，让很多患者家庭免于陷入因病致贫、返贫的困境。
然而，受我国发展水平所限，当前的基本医疗保障制度仍难以把所有罕见病纳入保障体系李缓。 首先，把罕见病纳入医保，投入成本过高，效果却非常不好，不符合保险分担风险的建立法则。比如“渐冻人症”，一年要花费四五万元药费，患病人数很少，却无法治愈。
还有些病一年光吃药就要几百万元，但是也不能改善患者的生存质量，面临的致死风险仍然极大。 其次，医保的制度定位是低水平、广覆盖，哪源模罕见病需要的是高水平投入，超出基本医疗保障的范畴。如果硬要把罕见病纳入基本医保，无异于“小马拉大车”，欲速则不达。 那么，***能不能做点什么来救助他们？
***至少有3件事可做：鼓励研发药物，保障药物供应，引导社会组织开展救助。利鲁唑是唯一证实能有效延长“渐冻人”生存时间的药物，但是很贵，***可以鼓励国内药厂研发药物，生产仿制药物。
类似的“孤儿药”，政裂雀府要保障供应，以备患者救命。在基本医保逐步将罕见病纳入报销范围的过程中，放手让社会组织开展多种形式的救助，成为***之外的重要补充力量。 - 答：在我国因病致贫现象还是比较普遍的，尽管有医疗保缓者险，但农村报销比例相对较低，进口药物有些也不在仿猜报销之列，救助途径可以申请门特，门慢，申请大病救助扰大薯等。
- 答：.
罕见病并不“罕见” 在2008年,欧洲罕见病组织(EURODIS)选择了2月29日这四年一见的“罕见”日子作为第一届国际罕见病日,之后各国一致同意将每年二月的最后一天定为国际罕见病日. 2020年2月29日已经是第十三个国际罕见病日,今年的主题是“We are the 300 million”,中国病友们亲切地将其翻译为 “全球三亿,从弯迟不
2.
罕见病离我们并不遥远 广为人知的罕见病有渐冻症,脊髓性肌萎缩症答租、Prader-Willi综合症、苯酮尿症、重型地中海贫血、成骨不全症、黏多糖症、高血氨症、有机酸血症、威尔森氏症等. 根据现有医学文献可知,每个人身上都有5-10个缺陷基因,一旦父母双方拥有相同的缺陷基因,就有可能生下有罕见病的宝宝,虽然这种概率只有清闹兆万分之一,甚至更低,但对遇
3.
罕见病治疗存在着诸多困难 当前,在全国范围内或在世界范围内,能够有罕见病诊疗能力的医生极为稀缺,这是一个不争的事实.每种罕见病都不太一样,都有诊断上的难处.高误诊、高漏诊、用药难,是罕见病患者共同面对的难题. 欧洲罕见病组织的调查显示,40%的受调查者曾被误诊;误诊患者中有16.7%错误地接受了手术治疗,有10%错误地接受了心理治疗. 在
风闻社区
查 - 答：我国人口基毕搏数大，罕见病群体也庞大，总体来说他们的生活现状还是比较不如意，比较差的，主基拦要看家庭经济状况吧。国内的救助途径挺多的，比如可以申请民政救助，专项慈善机构救助，残疾人补助，家庭贫困的可以申请低保，五保，贫困户等等，挺多的。如果创搏数胡业的话还可以申请创业基金，救助贷款等等。
问：罕见病患者，冲出孤岛，在我国，罕见病群体的现状如何？
- 答：在我国罕见病的治疗道阻且长，目前正在探索中前进，罕见病诊疗，近年来取得的成绩是可喜的，罕见病群体也应当保持乐观，抱团取暖。
在我国，目前约有2000万罕见病患者，只有少数罕见病患者可以通过药物进行治疗，大多数患者仍然处于无药可治的状况。由于基因检测技术的不拿猜断发展与应用，遗传病已经从单一家族遗传病向单一个体家族遗传病扩展，而且越来越多的遗传缺陷疾病也被纳入了罕见病范畴。加强罕见病患者群体工作、拦颂生活、医疗等方面的交流与合作，增强罕见病患者生活的幸福感，推动罕见病在全社会实现全面保障。
罕见病的主要特征。
罕见病的主要特征是罕见，由于遗传方式多样，因此多数罕见病患者的患病几率较高。罕见病患者常会在青少年时期发病，成年后发病情况较为少见。这类疾病的发病原因目前尚不清楚，研究认为与环境因素、感染因素和遗传因素有关。目前国内外均没有明确的诊断方法，只能根据临床表现消衡型来进行判断。
常见的罕见病。
从症状上看，常见的罕见病有血友病、苯丙酮尿症、白化病、戈谢病、渐冻症、脑瘫、智力低下等。不同类型的病患由于临床表现的严重程度不同，所需治疗和干预方法也不一样。有些病患需要终生服药，并进行定期监测身体状况和心理状况，这就需要患者主动地接受专业咨询与评估，以预防疾病进展；而有些患者则可能只需要一些简单的医疗干预就能恢复健康。
罕见病群体的现状如何？
罕见病治疗领域逐渐升温，已有多个药物被纳入国家医保药品目录范围，并纳入了国家医保药品目录。同时，各地***也在积极推进罕见病药物的审评审批，让药物尽快惠及患者。 - 答：可以看到,部分罕见病洞薯并不罕见,甚至患者规模接近或高于某些肿瘤亚型。例如,我国特发性肺纤维化患者人数约14万人,全球在研项目知颤茄的数量搭察约60个;我国胰腺癌患者约10万人
- 答：他们的现状并不是很好，因为治疗药物特别的昂贵，也缺少治疗的方法，生活的比较困难。
- 答：并不是很好，因为现在根本就没有特效药物，能够治疗这种病，他们的生活比较困难。
